SOLIDARIOS

Diversas organizaciones, ideas, personas que merecen nuestra/vuestra atención

DEBRA-Piel de Mariposa

AUYDAS + AYUDAN

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es una entidad sin ánimo de lucro que nació hace 25 años en el seno de una familia que tuvo que enfrentarse al miedo e incertidumbre que supone tener un hijo con Piel de Mariposa. A pesar de lo poético del nombre, la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética, sin cura y muy dolorosa, tanto para quienes la padecen como para su entorno más cercano.

Hoy en día la Asociación cuenta con profesionales especializados en la enfermedad: 5 enfermeras, 3 trabajadores sociales y una psicóloga que trabajan cada día por mejorar su calidad de vida. Además, imparten asesoramiento, acompañamiento, apoyo y formación a aquellos profesionales del Sistema Nacional de Salud que tratan por primera vez con una persona afectada.

En España se estima viven con Piel de Mariposa entre 1.500 y 2.500 personas, según los últimos datos de las redes europeas. OfreceMOS cobertura sociosanitaria en todo el país. Más de 260 las familias que reciben su ayuda.

Todo esto es posible gracias a la gran cantidad de colaboradores, empresas y particulares que deciden realizar eventos y donaciones en favor de la Piel de Mariposa. Los fondos recaudados de todas las iniciativas organizadas son destinados a financiar los proyectos de atención sociosanitaria de la Asociación.

CÓMO:    COMPRA 

CARLA Y NOA

PIEL MARIPOSA+ ALMA LEONAS

La familia de Carla y Noa nos han contado cómo se convive con unas circunstancias tan especiales, y aquí os dejamos un extracto de lo que más nos ha impactado:

“He aprendido de la fortaleza de mi hijas y valoro profundamente lo que tenemos”

“Combaten los momentos duros con una sonrisa”

“Nos hemos dado cuenta de que no estamos solos”

“Imprescindible valorar los pequeños detalles”

“Pediría una cura, pediría ayuda para un tratamiento que les haga la vida más fácil”

“Gracia a Debra, a nuestro ángel Raúl de Lucas, a Javier Madueño y a todas las personas que nos ayudan día a día”

La verdad son un espejo en el que mirarnos y coger fuerzas. Es cierto que debemos tratar de colaborar en la medida de lo posible y desde el salón ponemos en marcha esta iniciativa de las pulseras para que cualquiera pueda ayudar

 

 

NECESITAMOS:  fuerza y sonrisas

nos apoyan

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COLABORAN

Compra nuestra pulsera y tu ayuda llegará a Debra-Piel de Mariposa

Agradecimientos:  Ambientación SonidoEmoción  Salón amigo en Coslada: Raúl Zarco Team   Fotografo: Alberto Ortega  Catering: Dickens Café  Debra, Piel de Mariposa

PUEDES COLABORAR CON DEBRA

Compra una pulsera por 2,50 € y te la enviamos gratis.

  1. Realiza el pago en ES21 0049 4206 2326 1415 5659
  2. mándanos el justificante y tus datos en el siguiente formulario
  3. Te la haremos llegar cuanto antes.

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Si tienes dudas contacta

T:916 71 32 71

E: hola@javiermadueno.com

 

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